Autor: Ulrika Skjellvik Tollefsen
Fizjoterapeuta

Na rynku dostępnych jest obecnie wiele wspaniałych urządzeń wspomagających. Jedno z nich to Innowalk, zmotoryzowane urządzenie, które wspomaga poruszanie się w pozycji stojącej dzieciom z ograniczoną mobilnością. To produkt na tyle nowy, że jeszcze nie przeprowadzono żadnych badań opisujących jego efektywność. Zrealizowano kilka studiów przypadków dotyczących Innowalk, jednak po dzień dzisiejszy żadne badania nie zostały opublikowane. Jedno z prowadzonych badań jest w trakcie publikacji i rozpoczęło się kilka innych, które zazwyczaj biorą pod uwagę użytkowników z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Nazywam się Ulrika Skjellvik Tollefsen i jestem fizjoterapeutą. Tego lata wykwalifikowałam się również w fizjoterapii dzieci i młodzieży. Wiosną 2014 roku ukończyłam podyplomowe studia z zakresu fizjoterapii dziecięcej na Uniwersytecie Oslo i Akershus. Częścią mojego dyplomu była praca, którą chcę tu zaprezentować. Artykuł dotyczy rdzeniowego zaniku mięśni i treningu w Innowalk jako uzupełnienia tradycyjnej fizjoterapii. W tym artykule przedstawię przypadek chłopca z chorobą mięśni – a dokładnie rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), którego wybrałam do obserwacji efektów treningów w urządzeniu Innowalk. Otrzymane wyniki porównałam z innymi badaniami skupiającymi się na treningu/aktywności fizycznej grupy badanych ogólnie ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, a w szczególności pacjentów z SMA [Carter, 2012, Grimby, 2004, Abresh, 2009, El van der Kooi, 2013].

OPIS PRZYPADKU
Martin jest siedmioletnim chłopcem ze zdiagnozowanym rdzeniowym zanikiem mięśni typu 3. Ma zmniejszoną masą mięśniową, siłę oraz równowagę, oddziałuje to na jego sposób chodzenia, który jest niepewny i chwiejny. Łatwo traci równowagę i przewraca się, jest mu trudno wstać samemu i wymaga to od niego dużych nakładów energii. Martin często musi siadać, potrzebuje pomocy przy wstawaniu i ubieraniu się. W przeciągu ostatnich dwóch lat jego opiekunowie i inne osoby z otoczenia zauważyły u niego spadek formy na poziomie funkcjonalnym. Martin potwierdza, że szybko się męczy podczas zabawy i różnych aktywności w szkole czy w domu. Choroba ze swej natury jest postępująca, a zatem z czasem będzie prowadzić do dalszego spadku funkcyjnego [Campbell, 2012].
Leczenie fizjoterapeutyczne chłopca koncentrowało się na ustanowieniu dobrych nawyków wpływających na profilaktykę przykurczy, zwiększeniu wytrzymałości i niezależności, a także podtrzymaniu zdolności chodzenia tak długo, jak to tylko możliwe.
Norweski Urząd Pracy i Opieki Społecznej (NAV) zapewnił wsparcie w uzyskaniu pomocy technicznych. Martin wciąż może chodzić, jednak dwa lata temu pozyskałam dla niego aktywny wózek inwalidzki. Używa go do pokonania dłuższych dystansów i do szybkiego przemieszczania się. Przed rozpoczęciem terapii z Innowalk, Martin uczęszczał na cotygodniową fizjoterapię, podczas której trzy razy w tygodniu ćwiczył z asystentem, a codziennie wykonywał rozciąganie i ćwiczenia wraz ze swoimi opiekunami. Jesienią 2013 roku zwróciłam się z prośbą o wypróbowanie Innowalka dla Martina. Celem było poprawienie efektów codziennej fizjoterapii w domu, a także stworzenie alternatywy/uzupełnienia dla tradycyjnych metod rozciągania. W tamtym czasie rodzicom Martina było trudno zmobilizować chłopca do codziennych treningów, ponieważ szybko się męczył. Trudności z kontynuowaniem fizjoterapii każdego popołudnia były dodatkowym obciążeniem zarówno dla Martina, jak i jego rodziców. Innowalk miał zmotywować chłopca i ułatwić rodzicom kontynuowanie treningów w domu. Kolejnym celem było zapobieganie przykurczom, umożliwienie stawom podtrzymywanie ciężaru ciała w prawidłowej pozycji, utrzymanie masy mięśniowej, by w rezultacie utrzymać zdolność chodzenia u Martina jak najdłużej. W planach było również zmotywowanie Martina radością płynącą z ćwiczeń ruchowych podczas aktywności fizycznej na jego własnych warunkach.

TEORIA
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy) jest chorobą genetyczną o podłożu neurologicznym, której najważniejszym objawem jest osłabienie i postępujący zanik mięśni szkieletowych. To jedna z najczęstszych chorób mięśniowych (wśród nerwowo-mięśniowych chorób genetycznych). Wystąpić może podczas ciąży, we wczesnym dzieciństwie lub w wieku nastoletnim, wyróżniamy znacząco zróżnicowane stadia choroby [Frambu, 2013].
SMA jest określane w trzech grupach:
- Typ 1 chory może tylko leżeć, choroba zaczyna się przed 6. miesiącem życia;
- Typ 2 chory może usiąść, choroba zaczyna się przed 18. miesiącem życia;
- Typ 3 chory może chodzić lub miał wcześniej taką zdolność.
Taka klasyfikacja umożliwia praktyczne zaszeregowanie wariantów choroby [Frambu, 2013, UNN, 2013]. W typie 3, upośledzenie najczęściej ujawnia się przed 10. rokiem życia i obejmuje problemy ze wstaniem z podłogi, chodzeniem po schodach i nadążaniem w zabawie ze swoimi rówieśnikami [Campbell, 2012]. Taki właśnie jest przypadek Martina. Według Campbella [2012], podczas przebiegu SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Według Szpitala Uniwersyteckiego w Oslo [2013], sygnały z mózgu nie są przesyłane do mięśni. Mięśnie nie funkcjonują, co prowadzi do ich zaniku/atrofii. Liczba utraconych komórek i postępująca degeneracja pozostałych odpowiada utracie funkcyjności [Campbell, 2012].
Z punktu widzenia socjalno-kulturowego, uczestnictwo w życiu społecznym jest warunkiem ludzkiego rozwoju i kształtowania tożsamości [Rogoff, 2003]. Dzięki uczestnictwu w społeczności, Martin będzie kształtował swoją osobowość od dzieciństwa aż po dorosłe życie [Gulbrandsen, 2006]. Trening jest tutaj określany jako celowa, systematyczna i regularna aktywność w utrzymaniu i – jeśli to możliwe – podniesieniu siły mięśni, sprawności fizycznej i wytrzymałości w dziedzicznych, postępujących chorobach mięśni [ffm.no, 2013]. Cytując za UNN [2010], radość ze sprawności fizycznej prowadzi do bardziej pozytywnego nastawienia do własnego ciała.

PROCEDURA
Zanim rozpoczęliśmy próby z Innowalk, zasięgnęłam informacji u kolegów i koleżanek z doświadczeniem w postępowaniu z tym urządzeniem u pacjentów z SMA. Z kilkorgiem z nich przedyskutowałam moje zamierzenia, uwzględniające użytkownika. By nabyć urządzenie dla Martina, musiałam przeprowadzić szczegółową wstępną analizę i uzyskać zgodę na badanie u Konsultanta Fizjoterapii w Centrum Rehabilitacji oraz reprezentanta BHP. Przed, w trakcie oraz po badaniu nagrywałam filmiki z Martinem chodzącym z balkonikiem i bez niego, podnoszącym się do pozycji pionowej z siedzenia na podłodze i mierzyłam, ile to trwa. Moim celem było udokumentowanie wszelkich rezultatów/zmian i zapewnienie podstawy do porównania (z wartością początkową).
Martin stał w Innowalk co najmniej 45 minut pięć razy w tygodniu, przez cztery tygodnie. Ważnym elementem badań było dokładne rejestrowanie treningów każdego dnia, raz w tygodniu odbywałam też wizyty domowe u Martina, by śledzić postępy. Dzięki temu miałam pewność, że Martin używa Innowalka tak, jak zaplanowano i byliśmy świadomi tego, w jaki sposób używa urządzenia i jaki ma to wpływ na jego treningi. W trakcie badań przez dwa dni nie używał Innowalka z powodu choroby.

REZULTATY
Pewne pozytywne rezultaty były zauważalne już po pierwszym tygodniu. Martin powiedział, że dużo łatwiej mu iść w nocy do rodziców, a jego mama zauważyła, że popołudniowe treningi nie tylko idą łatwiej, ale też Martinowi udało się schudnąć. W połowie badania zauważyłam u Martina poprawę w jakości ruchów wykonywanych podczas stania/wstawania z podłogi. Częściowo spowodowane było to faktem, że zaczął wybierać metodę wstawania z pozycji w połowie klęczącej. Filmik nagrany po okresie przeprowadzonego badania pokazuje, że Martin nie potrzebuje już przerw, by pokonać ten sam dystans bez pomocy. Asystent zauważył, że chłopiec ma większą wytrzymałość w trakcie czasu spędzanego w szkole. Rodzice podsumowują rezultaty następująco: Martin nie narzeka na bóle w nogach. Odkryliśmy poprawę krążenia: jego nogi są miłe i ciepłe. Znów raczkuje po schodach, ma więcej energii na co dzień. Stracił na wadze. Rodzice zaobserwowali również, że poruszanie się jest dla chłopca generalnie łatwiejsze. Sam Martin mówi, że „biega” jak inne dzieci. Codzienne treningi idą dobrze. Chłopiec jest zmotywowany i szczęśliwy dzięki urządzeniu – swojej nowej pomocy.
Główny zamiar, dla którego korzystał z urządzenia w domu, został zrealizowany, ale również wiele innych celów zostało osiągniętych. To interesujące, że efekty były widoczne już po tak krótkim czasie. Mięśnie Martina zdają się pracować lepiej. Jego rodzice są pozytywnie i optymistycznie nastawieni do tego, co chłopiec wynosi z treningu; pomaga mu to na wiele sposobów. Martin jest szczęśliwy z Innowalk i mówi, że ułatwia mu poruszanie się. Pewnie dlatego program wszechstronnego treningu idzie tak dobrze.

OMÓWIENIE
Wiele badań nad aktywnością fizyczną u osób ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi [Grimby, 2004; Abresh, 2009; El van der Kooi, 2013; Wahl, 2009] potwierdza szereg moich odkryć. Aktywność fizyczna i trening może przeciwdziałać bierności ciągnącej za sobą takie efekty jak nadwaga, osteoporoza (kruchość kości) i choroby naczyniowe. Może również przyczyniać się do wzrostu energii [Grimby, 2004]. W przypadku Martina zauważyliśmy spadek wagi już po pierwszym tygodniu i bardzo szybko nabrał więcej energii.
Według Campbella [2012], tradycyjne zasady treningowe jednoznacznie określają, że osiągnięcie poprawy sprawności wymaga ćwiczeń minimum 3 razy w tygodniu, przez co najmniej 8 tygodni lub więcej, by móc zauważyć wyniki. Kilka mniejszych badań wskazywało poprawę w chodzeniu, siłę i funkcyjność podczas stosowania treningu bieżniowego u dzieci z MPD. Zakładam, że podobne wnioski można przełożyć na ćwiczenia z Innowalk, a co za tym idzie wierzę, że poprawa chodzenia i wzrost energii w codziennym życiu są rezultatem postępów osiągniętych przy poprawie sprawności fizycznej. Zasady treningu przedstawione powyżej są satysfakcjonujące (45 min pięć razy w tygodniu), jednak nie upłynął jeszcze wymagany czas 8 tygodni. Martin wciąż będzie przechodził cotygodniowe kontrole w szkole i sprawdzana będzie jego regularność ćwiczeń z Innowalkiem. Wierzę, że zredukuje to ryzyko przetrenowania – poniżej rozwinę ten aspekt.
W przypadku schorzeń związanych z neuronami ruchowymi w rdzeniu kręgowym – takich jak SMA – zachodzi ryzyko, że zbyt częste i intensywne treningi mogą zwiększyć obumieranie neuronów odpowiadających za pracę mięśni (neuronów ruchowych). Zdrowe neurony mogą stać się przeładowane ze względu na próbę kompensowania obumarłych komórek [Abresh, 2009]. Ważne jest, by Martin nie doświadczył przetrenowania, które z kolei może przybrać formę przewlekłego zmęczenia. „Dawka” treningów jest zatem jednym z czynników, który koniecznie należy brać pod uwagę. Jak twierdzi pediatra endokrynolog Alfred Slonim, kluczem jest trening bez uczucia bólu [Abresh, 2009]. Jego dewiza dotycząca treningów jest prosta: „Nie ma efektów, gdy pojawia się ból”. Zalecam wykonywanie lekkich treningów aerobowych, na przykład z wykorzystaniem bieżni czy rowerka stacjonarnego, zawsze nadzorowanych przez lekarza/fizjoterapeutę z niezbędną wiedzą [Abresh, 2009]. Zarówno bieżna, jak i Innowalk są zmotoryzowanymi formami terapii z wykorzystaniem urządzeń, dlatego uważam, że trening w Innowalku jest idealny dla Martina, jeśli tylko nie odczuwa bólu w trakcie lub po treningu. Chłopiec nie sygnalizuje żadnego bólu podczas treningów. Bóle występujące tuż po treningu lub na drugi, trzeci dzień są oznaką nieprawidłowego wykonywania ćwiczeń lub przetrenowania i powinny skutkować chwilowym przerwaniem treningów lub zredukowaniem ich intensywności [Abresh, 2009]. Rodzice Martina zostali o tym poinformowani, by mogli na bieżąco przekazywać informację zwrotną na ten temat fizjoterapeucie, jeśli tylko pojawi się ból powiązany z treningiem lub jako jego następstwo.
Martin nie odczuwa już bólów w nogach i wierzę, że to efekt regularnych ruchów, które powtarza codziennie w domu przy użyciu Innowalk. Abresh [2009] pisze, że prawidłowy trening może redukować niektóre formy bólu. Jeśli bóle są skutkiem sztywności stawów i długotrwałego bezruchu, trening obejmujący formy rozciągania i mobilność stawów może przynosić ulgę [Abresh, 2009].
Wierzę, że utrzymanie możliwości samodzielnego chodzenia tak długo, jak to tylko możliwe, opóźnia procesy powstawania przykurczów stawowych oraz skoliozy. Potwierdza to Campbell [2012], który pisze, że wśród pacjentów z zachowaną funkcją samodzielnego chodzenia jest mniejszy wskaźnik skoliozy oraz mniejsza krzywizna, jeśli już skolioza wystąpi.
Ważne jest, by podkreślić odczucia samego Martina związane z trenowaniem. Po krótkim czasie powiedział – i są to jego własne słowa! – „mogę biegać jak normalne dziecko” oraz „trenowanie w Innowalk jest dobre”. To istotne, by zachęcać Martina do utrzymania tej motywacji w kontynuowaniu ćwiczeń i zapewniać go, że dobrze robi.
Wszystkie akcje i reakcje uczestniczą w procesie terapeutycznym. Uważam, że utrzymanie zdolności chodzenia u Martina najdłużej jak to tylko możliwe, ułatwi mu uczestnictwo w życiu społecznym w szkole, lecz także po prostu na co dzień. Łatwiej mu będzie nadążać za swoimi kolegami z klasy. Biorąc czynny udział w zorganizowanej społeczności oraz z czasem biorąc udział w procesie kształtowania opinii, Martin rozwinie swoją osobowość jako jednostka [Gulbrandsen, 2006]. Wierzę, że zachowana funkcja chodzenia wzmocni jego szanse na równe uczestnictwo: uczestnictwo z braniem pod uwagę jego niepełnosprawności, zarówno w perspektywie społecznej, jak i indywidualnej [Grue, 1999; Ulvik, 2009].
Jeśli wyniki dalej będą zmierzały w tym pozytywnym kierunku, będzie to z pewnością bardzo dobre dla Martina. Poprawa funkcjonalności da mu poczucie biegłości, co pozytywnie wpłynie na jego samoocenę i pewność siebie [Grue, 2013]. Sądzę, że moje doświadczenie może być istotne dla innych dzieci z diagnozą taką, jak Martina. Trening z Innowalkiem pozwala na utrzymanie lub nawet poprawienie funkcji chodzenia czy generalnej sprawności fizycznej. A to z kolei będzie miało pozytywny wpływ na inne aspekty, jak opisano powyżej.

PODSUMOWANIE
W opisanym przypadku Martina, cierpiącego na SMA, trening z Innowalk dał pozytywne rezultaty osiągnięte w krótkim czasie: poprawa funkcji chodzenia, więcej energii i realne poczucie łatwiejszego poruszania się. Musimy zaczekać, by zaobserwować, czy efekty te są trwałe. Osiemnaście miesięcy po rozpoczęciu treningów z Innowalkiem, Martin wciąż jest bardzo szczęśliwy i robi dalsze postępy w poprawie balansu podczas siedzenia, kontroli tułowia, siły ramion itp.
Miałam ograniczony czas na rozpatrzenie przypadku chłopca, jednak zdecydowałam się podejść do tego z pozytywnym nastawieniem, gdyż kilka wyników jest popartych przeróżnymi badaniami na grupie pacjentów ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi [Grimby, 2004; Abresh, 2009; El van der Kooi, 2013; Wahl, 2009].
Myślę, że Innowalk może być rekomendowany do ćwiczeń wśród pacjentów z takimi schorzeniami, jeśli tylko trening jest dostosowany do każdego dziecka indywidualnie, uwzględnia jego potrzeby i wymagania oraz jest ściśle monitorowany, by uniknąć przetrenowania. Grimby [2004] odkrył, że siła i utrzymywanie w dobrym stanie mogą przynieść pozytywne efekty. Warunkiem jest, by program treningowy rozpisywany był indywidualnie, w oparciu o dogłębną analizę i znajomość diagnozy i stopnia zachowanej funkcjonalności oraz zbudowany na zrozumieniu podstaw występujących patologii. Grimby [2004] oświadcza, że trening musi być uważnie monitorowany.
Kilkoro pracowników ochrony zdrowia widzi korzyści w stosowaniu Innowalk w terapiach. Byłoby bardzo pomocne, gdyby więcej specjalistów dokumentowało swoje wyniki i potwierdzało wszelki wpływ tego urządzenia na swoich pacjentów. Podczas porządkowania informacji w procesie przygotowywania tego artykułu, uświadomiłam sobie co i dlaczego myślę na ten temat, a także znalazłam inspirację do nowych pomysłów na dalszą pracę z Martinem i innymi dziećmi, z którymi będę trenować.
Cel, by podnieść motywację Martina do trenowania w domu i polepszyć jej przebieg, został osiągnięty – mimo że trenowanie w Innowalk jest aktywnością pochłaniającą sporo czasu. Myślę jednak, że Martin i jego rodzice są zmotywowani osiąganymi poprzez ciężką pracę wynikami – nagrodą jest poprawa sprawności Martina.

Bibliografia:
Abresh, T. Svett eller ikke-det er spørsmålet. Muskelnytt Tidsskrift for Foreningen for Muskelsyke Nr 4, 2009, s. 6-9
T.Abresch: ”Rehabilitation Management of neuromuscular Disease: The role of exercise”Neuromuscular Disease, tom 11, nr 1, wrzesień 2009
Campbell,S.K (2012) Physical Therapy for Children. Edycja 4. Rozdział 1-6. London: W. B. Saunders
Carter, G.T Lorenzo,MD et al. Rehabilitation Management of Neuromuscular Disease
http://emedicine.medscape.com/article/321397-overview
El van der Kooi : “ Strength training and aerobic exercise training for muscle disease” 2013
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD003907.pub4/abstract;jsessionid=FBEEEF31CBDAE28C9B5F9C03E5922C06.f02t01
Foreningen for muskelsyke, 2013 www.ffm.no
Frambu – senter for sjeldne funksjonshemninger Spinal muskelatrofi
http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=159
Gulbrandsen, L.M (red) (2006) Oppvekst og psykologisk utvikling. Innføring i psykologiske perspektiver. Oslo: Universitetsforlaget
Grimby,G. : ”Positiv effekt av fysisk trening vid neuromuskulær sjukdom” Lakartidningen (swedish) nr. 23-2004- vol 1001,s 2008-2012.
Grue, L. (1999) Funksjonshemmet ungdom og livskvalitet. Oslo: Ad notam Gyldendal
Grue,L og Rua,M (2013) To skritt foran. Om funksjonshemming, oppvekst og mestringGyldendal Norsk Forlag
Oslo universitetssykehus Spinal Muskelatrofi (SMA)
http://www.oslo-universitetssykehus.no/pasient/diagnoseogsykdommer/Sider/spinal%20muskelatrofi%20(sma).aspx
Rogoff, B. (2003) The cultural nature of human development. New York: Oxford University Press
Ulvik, O. S Barns rett til deltakelse – teoretiske og praktiske utfordringer i profesjonelle hjelperes samarbeid med barn Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 2009, Tom 46, nr 12, s. 1148-1154
http://www.psykologtidsskriftet.no/index.php?seks_id=98504&a=2
Universitetssykehuset i Nord-Norge Spinal muskelatrofi (SMA)
http://www.unn.no/stikkordsregister/spinal-muskelatrofi-sma-article18534-13511.html
Wahl, M. Quest Exercising with a Muscle Disease. Exercise Q&A Vol.16, No2, 2009
http://quest.mda.org/series/exercising-muscle-disease/exercise-qa

Artykuł opublikowany był po raz pierwszy w Barnestafetten (Norweska Organizacja Pediatrów Fizjoterapeutów) w listopadzie 2015 - numer 76 - 33. Artykuł jest opublikowany za zgodą autora.